Мама на нуле

Знаете, о чем я страшно жалею, о чем виновачусь до сих пор? О том, что эти прекрасные годы его раннего детства я не была живой матерью, а была нацелена на выживание. Не до радости мне было, не до умиления. Никакой живости реакций и восторгов. Он много говорил, а я не могла столько слушать. Я не слушала – а ему хотелось сказать больше, чтобы я услышала. Ему было всё интересно, но я не могла в это вникать.

Его школа сводила меня с ума. В какой-то момент я ушла в работу (муж с нее и не возвращался), и сын остался почти на все время сам по себе.

Он хорошо справлялся, но я жила с чувством вины.

Потом я начала выходить из выгорания. Из точки ноль. Негде было взять помощь. В какой-то момент я впала в депрессию, и тогда муж включился, позвал мою подругу на неделю (сыну уже было почти 6 лет). Это немного помогло. Но больше всего помогла психология. Когда сын пошел во второй класс, я начала учиться на психолога, на второе высшее, и это придало мне сил. Потом начались моя личная терапия и активная работа в психологии.

Очень жалею об упущенном. Но иначе и быть не могло.

Я понимаю, что в той ситуации, внешней и внутренней, я могла быть только такой матерью. В какой-то момент уже выросшему сыну я сказала: «Мне очень жаль, что я не могла дать все, что тебе было нужно. Слушать тебя и больше общаться. Тебе нужна была живая мама, а у тебя была я».

Я считаю, что никогда не поздно поговорить о том, что нас мучает и о чем мы сожалеем. Дать понять, что мы хотели бы дать больше.

Мы часто не знаем, что им действительно необходимо. Но иногда даем совсем не то, что им нужно.





История пятая

Ольга




«Просыпаюсь с чувством, будто попала под поезд»



Ольга Карчевская. 37 лет. Во втором браке (2,5 года). Двое сыновей: 15 лет (от первого брака) и 1 год и 10 месяцев (от второго). Живет во Владивостоке



#депрессия

#проблемыСоСном

#отсутствиеПомощи

#второйРебенок



Меня зовут Ольга, и у меня послеродовая депрессия. Хотя я не уверена, что в моем случае это корректный термин: она началась не сразу после родов и даже не в первый год жизни ребенка. Она догнала меня в его полтора года. Тогда я прошла онлайн-тест Бека, результатом которого стала фраза: «У вас выраженная депрессия, обратитесь к специалистам». Сейчас сыну 1,9, и с тех пор мне стало значительно хуже.

На что это похоже?

Нет, у меня нет суицидальных мыслей и почти никогда не бывает желания причинить вред ребенку. Просто у меня почти никогда нет сил ни на что. Вообще ни на что. Этот текст писать мне тоже довольно трудно. Я просыпаюсь с чувством, что попала под поезд, в шоковом состоянии отползла в сторонку и тут же попала под еще один. А муж уже ушел на работу и вернется поздним вечером, если не ночью. Ребенок весь день будет требовать моего внимания, и у него нет депрессии – он очень, очень активен. Очень. И чем меньше я способна крутить его за руки, бегать за ним и от него, подбрасывать его вверх и так далее, тем больше он будет скакать по лежащей мне, драться, орать и всячески привлекать к себе внимание. Единственный шанс остаться в относительном покое хотя бы ненадолго – это поставить ему мультики. Я хорошо понимаю, почему «Youtube» при вводе запроса всегда предлагает вариант «все серии без остановки». Потому что я такая не одна.

Это как будто живешь в каком-то вязком киселе. Когда тебе нужно произвести какое-то простое действие, ты чувствуешь такой упадок сил, такую необходимость снова взять кредит ресурсов непонятно в каком банке и такая тоска накатывает в связи с этим, что чаще всего просто ничего не делаешь. Или делаешь с внутренним надрывом. И на каждом шагу (или отсутствии шага) тебя подстерегает едкое чувство вины и собственной ненормальности. Вернее, вины за собственную ненормальность. Несмотря на понимание природы депрессии, очень сложно удержаться от мысли о том, что я плохая: «Это происходит со мной, потому что я где-то недотягиваю. Я могла бы стараться лучше. Но я не могу».

Сейчас это выглядит так: если солнце есть, я доползаю до моря и сижу там, время от времени вскакивая, чтобы оттащить ребенка от спасательной вышки или от чьего-то замка из песка, который он пытается сровнять с землей. Если солнца нет – пиши пропало: мои медиаторы счастья в мозгу обижаются и уходят совсем, я впадаю в уныние и в ощущение тотальной бессмысленности происходящего. В любом случае, я постоянно будто нахожусь на Юпитере, где гравитация совсем не как на Земле. Будто физически пригибает к горизонтальной поверхности. Будто бы я машина, в которой есть все, чтобы ехать, но сломался стартер.

Я очень много знаю про депрессию, имею опыт четырех серьезных депрессивных эпизодов и длительной психотерапии. И сейчас, в отличие от предыдущих раз, никакого травмирующего события не произошло. Это банальная хроническая депривация сна, и она поистине ужасна. Спать по 7–8 часов непрерывно я перестала еще с середины беременности, когда стоило мне только прилечь, как ребенок в животе принимался за свой неистовый брейк-данс, делая отбивную из моих печени и мочевого пузыря, выписывая мне по ребрам так, что они трещали, и даже избивая спящего рядом мужа. Кроме ребенка, спать мне не давал адов зажим в грудном отделе позвоночника – эта боль будила меня по несколько раз за ночь. Изжога, спазмы в икроножных мышцах и тонус матки. Время от времени живот вставал колом так, что не проснуться было невозможно, несколько раз мне даже пришлось колоть себе но-шпу. В общем, я уже почти забыла, что значит непрерывный сон.

Когда ты долго спишь вот так рвано, начинается бессонница. Даже если ребенок спит, я, бывает, не могу заснуть уже по не связанным с ним причинам. Мне сложно отключиться, я сама по себе часто просыпаюсь, мой сон очень поверхностный и чуткий. Скрипит ли муж зубами, проехала ли мимо скорая с сиреной, жужжит ли над ухом комар – прощай, сон.

Практически еженощная пытка лишением сна привела к истощению нервной системы. Сколько еще она продлится – никто не знает, трудно спрогнозировать созревание мозга конкретного ребенка до способности проспать всю ночь не просыпаясь. Это очень индивидуально, и вполне естественно – так природой задумано, – что дети то и дело пробуждаются ночью, чтобы убедиться, что они все еще в безопасной ситуации и не нужно звать на помощь. Но похоже, что на помощь должна звать уже я.

Отследить возникновение депрессии было довольно сложно: я просто уставала (но кто не устанет, если рваный сон день за днем, ночь за ночью?); пока ребенок много спал днем, я спала с ним, пила кофе, и вроде все было нормально; но когда сын перешел на один дневной сон, в течение которого мне далеко не всегда удавалось поспать вместе с ним, тут я стала приунывать – с каждым днем все больше и больше. При этом я умудрялась работать: организовывать массовые мероприятия, писать статьи, брать интервью. Делала я это по инерции, просто от ощущения, что если перестану быстро-быстро бежать, то упаду и уже не встану.

Когда ребенку было полтора года, я почувствовала, что функционирую на грани своих возможностей. Или уже за гранью. Есть байки про полярников, которые с места запрыгивают на крыло самолета, если позади них внезапно обнаруживается медведь. Мол, задействуются скрытые резервы организма, мы оказываемся способны на такое, что и представить себе не могли и во что трудно поверить. Не знаю, правда это или нет, но на тот момент я уже каждый день чувствовала себя таким полярником. Простые действия: встать с утра с кровати или почистить зубы – проживались как будто с задействованием каких-то скрытых резервов в аварийном режиме. Как что-то, во что я сама отказывалась верить, но почему-то делала. Самые обычные для большинства людей вещи вдруг стали требовать сверхусилия на грани подвига. У меня раньше уже были депрессивные эпизоды, и я хорошо знала, как себя при этом чувствуешь. Тут я и прошла онлайн-тест Бека, который сказал мне: «У вас выраженная депрессия, обратитесь к специалистам». Я сделала скриншот этой надписи, чтобы послать ее мужу, и заплакала.

У нашей семьи довольно типичная ситуация: нет рядом бабушек-дедушек, нет денег на постоянную няню, муж обеспечивает семью практически в одиночку, поэтому его возможности помогать с ребенком сильно ограничены. Любую возможность поспать во время дневного сна ребенка я всегда использую. Но чаще всего он спит «на груди» (то есть спит и сосет грудь), а я не из тех женщин, кто может при этом заснуть, я всё чувствую.

С первым ребенком такого состояния не было… просто потому что он хорошо спал ночью. Я еще раздавала налево и направо советы: мол, чтобы высыпаться с младенцами, нужен просто совместный сон. Я так и пребывала бы в уверенности, что совместный сон – залог сна матери, если бы не появился Леон. Его темперамент резко отличается от темперамента в целом спокойного Тимофея. Леон – ураган, супертайфун, торнадо. И он постоянно просыпается. Самый большой непрерывный сон за всю его жизнь длился 4 часа. И был, если мне не изменяет память, один раз. Все остальное время интервалы между пробуждениями колеблются между получасом и двумя часами. Неврологически он в полном порядке – это вариант нормы. Как жить мне лично с такой нормой – не очень понятно, но тем не менее это норма. Однажды его мозг созреет достаточно для того, чтобы спать всю ночь не просыпаясь… только вот когда настанет эта прекрасная пора?

И вот я думаю: как не сойти с ума в предложенных обстоятельствах? И как вообще дожить до момента, когда ситуация изменится? Для начала нужно избавиться от чувства вины. Оно совершенно контрпродуктивно и жрет и без того дефицитный ресурс. Депрессия – это не то, что мы выбираем, не лень, не прокрастинация, не нехватка силы воли или любви к ребенку. Это прежде всего физиологическая проблема, требующая лечения.

Что с этим делать, если нет сил что-либо с этим делать? Если ты кормишь грудью, то тебе труднее подобрать антидепрессанты (да и не факт, что во Владивостоке есть врач, достаточно компетентный, чтобы это сделать). Денег на психотерапию нет, потому что всю семью сейчас обеспечивает только один человек. То же самое и с деньгами на няню – это сейчас роскошь, совсем уже на крайний случай, если вдруг, к примеру, у меня появятся суицидальные мысли или я стану способна навредить ребенку.

Это все, конечно же, очень тяжело. Но если бы была возможность вернуться в момент зачатия Лео и отменить его… разумеется, я бы этого не сделала. Я его очень люблю, даже влюблена в него, как часто бывает у матерей с их детьми. Конечно же, он кажется мне самым сладким и лучшим во всех отношениях ребенком в мире. Дети – это самые близкие люди и причина самой большой любви в моей жизни. До их рождения я даже не подозревала, что способна на такую любовь. Они открывают некое новое измерение, будто я существо Пуанкаре, всю жизнь жила в двумерном мире, и вот мне открылся мир трехмерный. Наверное, это и дает мне силы жить сквозь все это.


Меня очень поддерживает муж, который если и не понимает до конца моего состояния, то, во всяком случае, искренне пытается понять, спрашивает, на что это похоже, как это можно описать. Обнимает, говорит, что все будет хорошо. Отпускает меня одну по выходным побыть в одиночестве. Ситуацию, в которой бы у меня был вот таким образом спящий ребенок, но не было бы такого понимающего и поддерживающего мужа (или не было бы никакого), я себе просто не представляю. Я, честно говоря, очень хорошо понимаю матерей, которые выходят в окно (хотя сама я так делать не собираюсь и, конечно же, никому не советую).

Еще очень поддерживает мысль о том, что дети вырастают. Старший сын уже на две головы выше меня, и я совершенно себе не представляю, посредством какой магии он так быстро вымахал. Вчера же еще был таким же, как Леон…

Умом я понимаю, что это все надо просто как-то переждать, пожить еще какое-то время под девизом «день прожит, и хорошо». И только все время в голове вертится мысль о том, что нет никаких гарантий, что в ближайшую пару лет мой сон придет в норму. Вредная мысль. Все это пройдет. Надо только день простоять да ночь продержаться. Ну и – подобрать гв-совместимые антидепрессанты.





История шестая

Дарья




«Хочется отмотать время назад и поставить на паузу»





Дарья Яушева. 28 лет. В браке (8 лет). Сын, 8 лет, с диагнозом «аутизм». Живет в Москве



#особыйРебенок

#первыйРебенок

Случалось ли вам ощущать, как слова незнакомого человека, словно топором, разрубают вашу жизнь на «до» и «после»? Это мгновение. Как же хочется отмотать время назад и поставить жизнь на паузу. Чтобы еще немного побыть без этого знания, помедлить перед новым этапом жизни, полным отчаяния, боли, борьбы с собой и целым миром вокруг себя.

«Я уверена, что у моего сына нет аутизма», – заявила я докторам, поздоровавшись. С самого порога я, помимо своей воли, ударилась в отрицание. «Горе от ума, – вздохнул невролог. – Интернетов поначиталась?» Вопрос был скорее риторическим и саркастическим, так что я отвечать не стала.

Хмурые бледные стены, белые халаты, три резиновых игрушки и несколько кубиков. Сын, ему было тогда 4 года, прижимается ко мне, а у меня дрожат руки. Мне тревожно. Я предчувствую дальнейший разговор.

Говорят, что опоздание – это форма сопротивления. Мы опоздали на полчаса. Платная клиника – консилиум стоит недешево, так что нас простили и приняли. А я себя не простила. Я чувствую тотальную вину. За всё. За весь мир и своего сына. За то, что нам приходится обращаться за помощью к именитым специалистам. За то, что вместо того, чтобы весело играть с другими детьми, он катает машинки туда-сюда и что-то бормочет себе под нос. За то, что речь у него замедленная, пятно воды на одежде вызывает истерику – и новые маршруты, кстати, тоже. Он боится, кажется, всего: отпускать меня из дома, собачьего лая, детей, соседей. Он привязан к своей игрушке так сильно, что среди ночи просыпается и проверяет, на месте ли его любимый мячик. «Бая», – так он его назвал. Эта совокупность особенностей уже стала частью нашей жизни, хотя названия она еще не получила.

Мы, казалось, были готовы ко всему, когда ехали в этот кабинет. На самом деле – нет, конечно. Час ожидания, пока шел консилиум. Гуляем во дворе. Дети резвятся на площадке. Сын копается в песочнице, потом качает качели туда-сюда. У меня внутри медленно что-то умирает. «Надежда», – констатирую я.

«Вы садитесь, мамочка, ЭЭГ чистая, а вот аутизм у него все-таки есть», – вот он, топор, помните? Обыденная фраза врача раздирает сердце матери на клочки. Стараюсь держаться, но ощущение, словно я провалилась в параллельную реальность, накрывает с головой. Все чувства, кроме злости, отключились. Каждая дальнейшая фраза доктора словно удар плети: «Он будет таким… Его надо изолировать… Психика неустойчива… Сидите дома… Не думайте… К нам через полгода».

Мы поблагодарили и вышли.

Надежда помахала на прощание и закрыла за собой дверь.





Бой с тенью


«Словно выжженная солнцем прерия». Это выражение я встретила в книге одного из американских писателей, еще будучи ребенком. Оно не раз всплывало в моем сознании в моменты полного опустошения, бессилия, неспособности испытать самое скудное эмоциональное переживание. Сухая земля, когда-то дававшая жизнь, – сможет ли она когда-нибудь снова стать плодородной? В такие моменты нет сил думать о будущем.

Это состояние посещало меня так часто, что постепенно стало частью меня. Как и все в этой жизни, оно не было чем-то исключительно негативным. У выгорания есть свой плюс: оно позволяет тебе собрать волю в кулак и бороться. Я думаю, что такого же рода переживания помогают солдатам на войне, когда им нужно безжалостно стрелять в себе подобного. Или ты, или тебя.

Но аутизм – это не обычный враг. Это тень. Дементор, высасывающий ресурсы из всей семьи. Безусловно, рано или поздно наступает переломный момент, когда и он сдается, и ты понимаешь, что у страха были слишком велики глаза, но, пока этого не случилось, бьешься до последнего.

Сложно подсчитать, сколько специалистов работали с ребенком, принимали его в своих кабинетах, делали массаж и ЭКГ, брали кровь и задавали вопросы. Нейропсихолог, иммунолог, aba-терапист, дефектолог, психолог… Мы обошли всю Москву. Бесконечный пазл, который складывается и рассыпается. Десятки рекомендаций, противоречащих друг другу. Все это – через сопротивление ребенка и мое собственное. Помогало справиться чувство: всё, что мы делаем – даже если сын с этим не согласен, – правильно. Там, где не хватало знаний, добирали интуицией. Там, где не было единого ответа, искали третий вариант. Самая черная ночь бывает перед рассветом, говорила я себе – и не верила в это. Казалось, эта гонка будет бесконечной. А впереди – сплошная темнота и пугающая неизвестность.

Впрочем, находились люди, которые стремились «просветить».

Однажды, когда мы ехали в метро с сыном, к нам подсела женщина лет пятидесяти, которая долго и внимательно смотрела на ребенка всю дорогу. Меня тогда особенно ранили посторонние взгляды, я кожей чувствовала осуждение там, где его порой не было. То, что она подсела к нам, меня не обрадовало.

«А вы понимаете, что ваш ребенок особенный?» – спросила она. Я кивнула. «Вы только готовьтесь. Дальше его ждет шизофрения», – сочувственно продолжила дама. Мне захотелось ее ударить. «А ведь я могу вам помочь. Как раз открываю центр помощи таким деткам, поищите в интернете, в вашем районе», – сказала она и вышла из вагона, к счастью, потому что во мне уже зрела ответная тирада. Это был, конечно, не единичный непрошеный комментарий. Не одна посторонняя женщина считала, что делает доброе дело, когда подходит к кричащему ребенку и угрожает забрать его. А ребенка нужно просто обнять, сконтейнировать[1] его тревогу.

У детей с аутизмом очень много тревоги. Представьте себе, каких объемов должен быть контейнер? А если нужно в этот момент еще и защищать его от посторонних, и найти в себе силы, чтобы, несмотря на эту тревогу, продолжать выходить в общество… В какой-то момент я стала бояться выйти на улицу с ребенком. Мне казалось, что все, кто встречается мне на пути, пристально смотрят на меня, изучают и осуждают каждый наш шаг, каждую его истерику и эмоциональный всплеск: то, что он сползает на пол в транспорте, что машет руками и искоса смотрит на объекты.

Ни для кого не секрет, что общество в России толерантностью не отличается. Толерантность, по сути, – это знание и принятие других, отличных от тебя людей. Но мало кто стремится узнать что-то о живущих вокруг него согражданах. Еще меньше тех, кто готов расставаться со страхами и предубеждениями.

С другой стороны, есть множество людей, которые относятся к жизни иначе. Это они подают руку бабушке, выходящей из автобуса. Это они оформляют ежемесячные пожертвования благотворительному фонду. Это они пишут в управляющую компанию, чтобы заменили дряхлые почтовые ящики в подъезде. Опора на таких людей помогает подняться, поверить в то, что будущее есть у всех детей, а значит, и у их родителей. Доброта и принятие со стороны незнакомцев и знакомых – та подушка безопасности, которую можно расходовать в те моменты, когда становится особенно грустно. А грустно становится очень часто.

Так и я просила о поддержке и принимала ее, а потом, словно эстафетную палочку, передавала другим людям, другим семьям, которые только что столкнулись с тем, через что мы уже прошли. Это ощущение человеческой цепочки помогает поверить, что жизнь есть, что есть будущее и даже достойное настоящее.