Опечатки

Если вы, конечно, не верите в чудеса.





Национальная служба здравоохранения получила серьезную травму




News of the World, 17 августа 2008 года, подзаголовок: «Отвратительно. Я могу получить у NHS виагру, но не лекарство от Альцгеймера»



Сначала врач говорила мне, что у меня нет никакого Альцгеймера, но я чувствовал, что что-то не так. Я снова обратился к ней, и она отправила меня к специалисту. После постановки диагноза оказалось, что я могу получить кое-какие лекарства, но я слишком молод, чтобы мне их выдала NHS (Национальная служба здравоохранения). Тогда я впервые рассердился и заговорил о том, что происходит.



У Национальной службы здравоохранения серьезные проблемы. Болезнь Альцгеймера – неприятная и страшная штука. Я не знаю никого, кому бы стало лучше.

Она потихоньку лишает нас личности – так медленно, что ты сам этого не замечаешь, пока не становишься овощем.

Однако лекарство под названием «Донепезил» может замедлить развитие болезни. Оно стоит всего два с половиной фунта в день.

К сожалению, в Великобритании четыреста тысяч страдающих болезнью Альцгеймера, и NHS запретила распространять «Донепезил» на ранних стадиях болезни везде, кроме Шотландии.

В Шотландии у больных есть шанс получить лекарство. По-моему, это неплохой способ здравоохранения. У них там двухуровневая система – шотландская и британская. Подробнее я остановлюсь на этом позже.

Я миллионер, так что я готов платить, но многие люди не могут этого сделать.

Мне кажется, что это достаточно неприятная болезнь, чтобы тратить два с половиной фунта в день.

Моя жена и помощник заметили значительные изменения через два или три месяца приема лекарства. У меня были сложности с пуговицами, и я не мог сам застегнуть ремень безопасности. Но теперь я нормально одеваюсь и с первого раза застегиваю все ремни. Для меня самого пасмурный день как будто сменился солнечным.

Поверьте, это того стоило!

Диагноз был поставлен девять месяцев назад. Мне еще не исполнилось шестидесяти пяти, поэтому это считается «ранней формой».

Есть множество пациентов моложе меня, и я очень злюсь, потому что Альцгеймер в любом случае оскорбителен, но чем ты моложе, тем это противнее. Болезнь поражает людей, которым надо содержать других (моложе или старше) и надо сохранить работу.

Я всё еще могу работать дома и контролировать то, что меня окружает. Мой редкий вариант болезни не так уж и ужасен. Романы получаются так же, как и всегда, труднее стало только печатать. Бывают моменты, когда буква А, ну, исчезает. Как будто клавиатура моргает, и на ней больше нет А. Тогда я тоже моргаю пару раз, концентрируюсь, и буква возвращается.

Я сдал водительские права. Если мой мозг не показывает мне букву А, он может не показать и ребенка на пешеходном переходе. На этой стадии такое маловероятно, но кто станет рисковать?

Я знаю, что мне повезло сильнее многих людей, старше или моложе меня, которым трудно платить тысячу фунтов в год.

И я могу позволить себе компьютерную программу распознавания голоса.

Я не собираюсь уходить на пенсию, я буду писать до самой смерти. Это моя главная страсть.

У меня есть люди, которые будут меня возить. В общем, мне пока везет. Я не думал так в прошлом ноябре, когда мне сказали, что я болен задней кортикальной атрофией, редкой формой болезни Альцгеймера, которая поражает заднюю часть мозга. Поставив диагноз, мне не предложили никакого лечения. Один из местных врачей не был знаком с этой болезнью, а перенаправить меня к другому он не мог, потому что другой занимался только пациентами старше шестидесяти пяти.

Это была не их вина. Но услышав диагноз, я почувствовал себя очень одиноким и уязвимым.

Черт, я подумал, что проще будет добыть наркоту у Жирного Чарли с автобусной станции, чем найти «Донепезил» (я его только что придумал, если что).

Так далеко заходить не пришлось. Частный врач прописал мне «Донепезил» в виде исключения на несколько месяцев, а потом я нашел отличного специалиста в Бате.

Тогда я заявил, что у меня болезнь Альцгеймера. Я не ожидал такой суеты и не думал, что у меня лопнет почтовый ящик. Господи, двадцать пять лет пишешь бестселлеры и пребываешь в благожелательном забвении, а потом подхватываешь какую-то дурацкую болезнь, и каждое телешоу жаждет тебя заполучить.

Я стал, как это называется, «политизирован».

Решения о том, какие лекарства может распределять NHS, принимает Национальный институт передового опыта в области здравоохранения. Именно он выбирает, какие методы лечения считаются подходящими.

Мне было очень интересно услышать, на основании чего принимаются такие решения, потому что многие из них бессмысленны. Кстати сказать, я бесплатно могу получить виагру. Я не совсем уверен, что раздавать виагру – задача государства.

Даже рак всё чаще лечится, если человеку везет. Для меня не существует лекарства. Болезнь Альцгеймера неостановима, как и сам процесс умирания.

И это не вина института, хотя его не слишком-то любят. Но нам всем стоит повнимательнее присмотреться к исключительным случаям в работе NHS – именно это привело, например, к пугающей разнице обеспечения лекарствами Англии и Шотландии и к оскорбительным доплатам за визиты к врачу.

Такие доплаты запрещены, однако они позволяли пациенту частным порядком заплатить за лекарство, которое не финансируется NHS, не теряя при этом базовой страховки. Мне бы хотелось, чтобы NHS еще раз обдумала эту ситуацию. Запрет доплат ударил по людям вроде моих бережливых родителей, которые экономили и откладывали, как тогда было модно.

Я не вижу ничего ужасного в оплате дополнительных медицинских услуг. Это ничем не отличается от покупки машин или домов. Люди сами решают, что делать со своими деньгами. Несправедливо наказывать тех, кто может сам заплатить за дополнительное лекарство, но при этом не может оплачивать лечение целиком.


NHS не должна была стать такой. Предполагалось, что она будет выдавать нам стеклянные глаза, деревянные ноги, вставные зубы, делать прививки, ну и лечить травмы. Сейчас появились лекарства, о которых во времена моего детства слыхом не слыхивали. Я уверен, что на протяжении жизни следующего поколения появится средство от болезни Альцгеймера, которое загонит благородный «Донепезил» в тень.

Это будет недешево. И как же справится NHS? Та NHS, которая наказывает людей, готовых платить за лекарства? Это ведь даже не как в Советском Союзе. Это никак не влияет на богатых, которые могут пренебречь страховкой. Но портит жизнь экономным людям.

У нас сейчас работает двухуровневая система здравоохранения. Можно пойти к своему врачу, а потом обратиться к частному доктору. Стоматолог NHS, если вы вообще такого найдете, возьмет с вас дополнительную плату за многие услуги.

Когда NHS только появилась, люди могли вроде как скинуться на собственное лечение, и всем было хорошо. Что изменилось?

Теперь, насколько мне известно, возникло множество проблем. NHS может отказаться вас лечить, если вы сами платите за часть лечения. Но мы же люди, а не обезьяны. Мы должны разумно делать выбор.

Всё больше и больше людей предпочитают частную медицину, если у них есть выбор. NHS справляется с простыми болезнями и с экстренными случаями, но она бесполезна на длинной дистанции.

Это фраза из Австралии, самой эгалитарной страны мира, где система общественного/частного здравоохранения прекрасно работает.

Мне кажется, мы должны решить, чего хотим от NHS, за что мы готовы платить и что готовы покупать себе сами.

Беби-бумеры, к числу которых я принадлежу, стареют. С нынешней NHS старость им не понравится.

Приближается цунами из пациентов, и NHS к нему не готова. Их будет до черта. Это уже началось.





Я потихоньку ускользаю… и могу только следить за этим




Daily Mail, 7 октября 2008 года



В тот день, когда мне диагностировали заднюю кортикальную атрофию, Роб спросил, кого проинформировать об этом. Я сказал, что хочу рассказать всем. Я был зол. И это сработало. По-настоящему. Мне написало так много людей, что мы задохнулись в потоке писем.

Хотелось бы мне сказать, что я сумел что-то изменить. Думаю, это уже наполовину так. Когда мне поставили диагноз, больной любым видом болезни Альцгеймера ничего не мог сделать, никого не мог попросить о помощи, не мог выбрать для себя золотую середину. По-моему, теперь всё стало немного лучше.



В этой стране семьсот тысяч страдающих деменцией людей, которых никто не слышит. Мне повезло. Меня услышат. Как ни прискорбно, удивительно много людей готовы вас выслушать, если вы выступаете на публике и жертвуете миллион долларов на исследование, как поступил я.

Почему я это сделал? Я счел свой диагноз оскорбительным и решил задействовать в борьбе с этой мерзкой болезнью все возможные силы.

У меня задняя кортикальная атрофия, ЗКА. Врачи откровенно говорят, что это самая удобная форма болезни Альцгеймера. Спорная точка зрения. ЗКА постепенно крадет вашу память, зрение и еще многие вещи, о которых вы вообще не думали, пока их не лишились, но при этом оставляет вас почти таким же разумным и собранным, как всегда.

Недавно я общался с товарищем по диагнозу (или, как мне нравится говорить, с «лицом, которое заметно обеспокоено наличием деменции»), который говорил голосом университетского лектора и принимал полноценное участие в беседе.

Но при этом он не видел чашку чая на столе. Его глаза знали, что чашка там стоит, но мозг не принимал этой информации. Болезнь уносит вас по кусочкам и позволяет вам на это смотреть.

Оглядываясь назад, я полагаю справедливым наблюдение о том, что деменция (а болезнь Альцгеймера – самая распространенная ее форма) обычно развивается довольно долго до постановки диагноза.

Я впервые столкнулся с трудностями в конце лета две тысячи седьмого года. Я начал промахиваться мимо клавиш и делать ошибки в словах. Я научился распознавать так называемые дни станции Клэпхем, когда я решительно не мог справиться с повседневной работой.

Сначала мне диагностировали не болезнь Альцгеймера, а ишемическую болезнь, нормальную утрату клеток мозга из-за старения. Это удовлетворило меня до следующего дня станции Клэпхем. Я вернулся к врачу и сказал, что происходит что-то серьезное.

К счастью, ей хватило квалификации, чтобы не мучить меня душераздирающим тестом оценки психического статуса (три десятка вопросов, которые используются для проверки функционирования мозга). Она отправила меня в больницу Адденбрука в Кембридже, где после МРТ и целого дня сложных тестов мне диагностировали ЗКА, редкий вариант деменции, который ускользнул от орлиного взора изначального диагноста.

По сравнению со мной в тот день мильтоновский Сатана из «Потерянного рая», который стоял в аду и гневался на небеса, был всего лишь немного раздражен. Мне было ужасно одиноко, мир убегал от меня во все стороны, а пламенем моей ярости можно было плавить сталь. Пережить этот миг мне помогла моя семья и мои фанаты, оказавшиеся медиками и давшие мне советы. Мне очень жаль тех людей, которым не так повезло, и очень обидно за них.

Удивительно, как много времени иногда уходит на постановку диагноза (я это знаю, потому что люди мне пишут). Я не могу помочь, но мне порой кажется, что просто врачи не хотят ставить на пациента клеймо деменции, потому что лекарства всё равно нет.

Мне очень повезло с врачом. Думаю, она сама удивилась, обнаружив, что из двух специалистов в нашем районе один ничего не знает о ЗКА и поэтому не может мне помочь, а второй не будет со мной работать, потому что специализируется на пациентах старше шестидесяти пяти. В пятьдесят девять я был очевидно слишком юн для Альцгеймера.

Я помню, как думал в тот день гнева, что окажись у меня рак любого вида, передо мной хотя бы была протоптанная тропа.

Были бы специалисты, проверки, короче говоря, была бы какая-то система.

Я был не готов к ответу, который сводился примерно к «вали и возвращайся через шесть лет».

Жена сказала: «Слава богу, не опухоль мозга». Я думал только о том, что знаю трех людей, которых вылечили от опухоли мозга, и ни одного, кого вылечили бы от болезни Альцгеймера.

Я понял, что диагноз верен, по своему почерку и попыткам печатать. Почерк совсем испортился. Остальные проблемы я сваливал на приближающийся шестидесятый день рождения.

Я думал, что никто не замечает мучений с ремнями безопасности и неспособность одеться с первого раза, но жена и мой помощник беспокоились. Порой случались дни станции Клэпхем, но теперь мы понимали, в чем дело.